Tiago est né le jeudi 5 janvier 2006 à 18H57 à l'Hôpital Privé d'Antony, et ce, trois mois trop tôt !! Il pesait 990 grammes et mesurait 39 cm. Il rentre dans la catégorie des grands prématurés.

La gravité de la situation : Lors du premier contact avec le grand prématuré, la gravité de la situation ne peut échapper aux parents (taille, aspect du bébé, appareillages de surveillance, électrodes, tubes....). L'interruption de la grossesse est vécue très difficilement. Avoir vu son bébé bouger lors des échographies, le sentir remuer dans le ventre de sa maman est tellement merveilleux qu'il est pénible de penser que tout va s'arrêter. Le premier choc est ressenti lorsque que l'on nous annonce le poids estimé du bébé. Imaginer un bébé de 990 grammes est très difficile quand on est habitué à voir des bébés de 3kg. Le deuxième choc a lieu lors de la première rencontre : malgré toute la préparation possible, on s'aperçoit immédiatement que le grand prématuré est minuscule, fragile et en danger. La première question qui nous vient à l'esprit est : comment peut-il survivre ? L'aspect du bébé est difficile à supporter et l'environnement de la réanimation est inconnu pour les parents. On a aucune idée de ce qui nous attend...

Les risques : Sans pour autant tomber dans un excès de pessimisme, les risques sont impossibles à oublier. Lors des premières visites, nous sommes tout de suite prévenu que tout peut basculer d'un moment à l'autre. Nous n'avons aucune idée des chances de survie de notre enfant et encore moins de ses séquelles. Chaque jour qui passe apporte un peu plus d'informations et un peu plus d'espoir...

L'attachement : Passées les premières rencontres difficiles, l'attachement est immédiat. Petit à petit on se fait à l'image du bébé et on se prépare à vivre une expérience étrange : voir son enfant finir de se former hors du ventre de sa maman. La séparation s'est faite prématurément mais les liens sont toujours aussi importants. L'attachement est très fort et le voir si petit et si fragile nous fait mal.

Neurologie : Cette question est omniprésente : aura-t-il des séquelles neurologiques ou respiratoires ? Les organes ne sont pas formés complètement (poumons, cerveau...). Des échographies et radiographies sont réalisées régulièrement pour vérifier la bonne évolution. Tout au long de l'évolution, on se demande quels vont être les problèmes futurs de notre bébé. Sera t-il normal, pourra-t-il parler, sera-t-il fragile ? Toutes ces questions n'ont hélas pas de réponse : le bébé "n'est pas fini". On se pose plus de questions à le voir dans sa couveuse que de l'imaginer dans le ventre de sa maman. On le voit lutter pour grandir et évoluer.

Le découragement : Les phases de pessimisme succèdent aux phases d'optimisme. Le découragement des parents est possible. L'aide psychologique est importante. Face à la stagnation de la situation et même aux retours en arrière, les découragements sont fréquents. L'état de santé du bébé est très variable selon les jours. Certains caps sont difficiles à passer, pour le prématuré comme pour les parents. Cette épreuve est très longue... Heureusement, le personnel hospitalier est très présent, et un soutien psychologique est apporté.

La peur : Face à un être si fragile, la première réaction peut être la peur.

Les retours en arrière : L'état de santé du prématuré varie énormément. Les retours en arrière sont fréquents et difficiles à supporter pour les parents.

L'évolution : Au fil des semaines, des évolutions sont constatées. Chaque étape est un pas de géant ! Chaque évolution du bébé est ressentie par les parents comme un évènement important. La première fois où votre enfant vous ouvre les yeux pour dire bonjour est un moment inoubliable. Le premier bain est aussi un moment merveilleux. Nous avons du mal à imaginer que l'on puisse faire prendre un bain à un si petit bébé, relié à ses machines et tous ses tuyaux...... Et tout ça dans la couveuse ! A voir les réactions du prématuré, on comprend tout de suite que le bain le détend et lui rappelle le milieu liquide dans lequel il était.

Un miracle : Comment ne pas penser à un miracle quand on voit vivre un si petit être hors du ventre de sa maman.

Les alarmes : De nombreux appareils font survivre le bébé (respirateur, chauffage, pompes d'injection des médicaments et de l'alimentation, appareils de mesure du rythme cardiaque et de la tension, machine de transfusion.....) . Les alarmes sont fréquentes, stressantes et néanmoins nécessaires pour une bonne surveillance.

La taille : Il est impensable qu'un être de cette petite taille soit aussi bien formé et avec autant de détails...

Les urgences : De nombreuses situations d'urgence sont vécues lors de l'hospitalisation (malaises respiratoires, ralentissements cardiaques, infections.....). Le reflex de la respiration n'existe pas chez le prématuré. Tout au long de l'hospitalisation, des situations d'urgence sont vécues car les machines ne suffisent parfois pas à le ventiler correctement. Les apnées sont fréquentes. Même quand il n'a plus besoin de machine , il oublie parfois de respirer. Il doit être aidé pour repartir (reprise au masque).

Un besoin de contact : Le bébé n'est plus relié à sa mère mais à ses machines. Les réactions des prématurés lors des câlins " peau à peau " prouvent qu'ils ont besoin du contact de leurs parents. Au début, on ne peut pas prendre le bébé dans les bras. L'état de santé du prématuré ne le permet pas. Passer les mains par une petite porte de la couveuse pour caresser le bébé, c'est très frustrant ! Dès que c'est possible, on nous met notre enfant dans les bras (toujours relié à ses machines) et c'est extraordinaire de voir comment il est rassuré par le battement du coeur de sa maman. Les câlins peau à peau sont énormément appréciés par les prématurés et bien sûr par les parents de mini-bébé.

L'écoute : Le bébé même prématuré, écoute énormément autour de lui. Il réagit aux voix, aux caresses et aux gestes d'affection donnés par les parents et le personnel hospitalier.

Après la naissance, les grands prématurés ne savent pas respirer. Le développement de leurs poumons n'est pas complètement terminé et ils sont incapables de se ventiler. Ils doivent donc être placés sous assistance respiratoire. Voici les différentes étapes que va suivre le prématuré durant sa vie de mini-bébé :

1ère étape - L'intubation : Dès sa naissance, le grand prématuré est pris en charge dans un service de réanimation pédiatrique. Un tube relié au respirateur est introduit dans une narine jusqu'aux bronches. Un mélange air/oxygène est soufflé sous pression dans les poumons. Les cycles de respiration sont imposés par la machine.

2ème étape - Les canules : Deux tubes souples reliés au respirateur sont enfoncés dans les narines (1cm). Un mélange d'air/oxygène est soufflé dans les poumons. Le bébé déclenche lui-même les cycles de respiration.

3ème étape - L'infant-flow : Le bébé n'a plus de tube dans les narines. Il respire seul sous un masque, grâce à un mélange d'air et d'oxygène.

4ème étape - La sonde : Une sonde est placée sous les narines (tuyau souple percé). Le bébé respire seul, aidé par un léger filet d'air et d'oxygène. Les pressions, la richesse des mélanges air/oxygène, ainsi que les fréquences de respiration sont réglées en fonction de la maturation des poumons et des besoins de l'enfant. La durée de chaque étape est variable selon les bébés (plusieurs semaines à plusieurs mois). Le passage à la phase suivante est conditionné par l'état des poumons et par de nombreux paramètres. Il est parfois nécessaire de revenir en arrière (fatigue du bébé et besoin en oxygène....). Ainsi, un prématuré peut être replacé en réanimation et ré-intubé.

Après la naissance, les grands prématurés ne peuvent pas être alimentés comme des nouveaux-nés à terme. Le développement de leur système digestif n'est pas fait et ils sont incapables de digérer. Voici les différentes étapes que va suivre le prématuré durant sa vie de mini-bébé :

1ère étape - La veine ombilicale : Juste après la naissance, le bébé ne peut être nourri que par la veine ombilicale. Les éléments nutritifs et les médicaments sont apportés comme dans le ventre de la mère.

2ème étape - Le cathéter : Après quelques jours, une perfusion est posée au bras du prématuré . Ce tuyau souple est introduit dans la veine du bras et glissé jusqu'à une artère près du coeur. Les éléments nutritifs et les médicaments sont introduits directement dans le sang par ce cathéter.

3ème étape - La sonde gastrique : Quand le système digestif commence à fonctionner, le cathéter est retiré. La nourriture est déposée directement dans l'estomac grâce à une sonde gastrique. Du lait maternel est progressivement donné. Quand le bébé est capable de digérer ce lait, des seringues de lait enrichi sont injectées en 2 heures dans l'estomac. Le temps d'injection du lait est réduit progressivement.

4ème étape - Le biberon : Quand le bébé digère le contenu de la seringue de lait, des essais de biberon sont faits en alternance avec le gavage. Au fur et à mesure que la succion du bébé progresse, le nombre de biberons est augmenté et le gavage stoppé. Pendant ces quatre étapes, le bébé est pesé tous les deux jours et les doses de lait sont ajustées afin qu'il grossisse d'environ 30 grammes par jour. La croissance doit être progressive et régulière.

Dès la naissance, le grand prématuré est placé en service de réanimation pour une période de quelques semaines à plusieurs mois. Dès qu'il saura respirer seul, qu'il ne fera plus de malaise, il sera admis dans un autre service appelé néo-natologie. Les prématurés ont besoin d'une surveillance rapprochée. Des examens sont réalisés tous les jours afin de vérifier les carences éventuelles, les infections, les dégradations. Toutes les heures, un bilan est réalisé et les paramètres sont notés. Les prescriptions médicales sont réajustées tous les jours. Voici quelques détails sur le suivi du prématuré durant sa vie de mini-bébé :

1 - La couveuse : La température et l'humidité de l'air de la couveuse sont vérifiées. La température de la peau du bébé est contrôlée par une sonde.

2 - Les électrodes : Les battements du coeur et les fréquences respiratoires sont enregistrés.

3 - La saturation : Un capteur placé au bras ou au pied, vérifie l'oxygénation correcte du bébé. Le suivi de ce pourcentage d'oxygénation permet d'ajuster les paramètres du respirateur (dosage d'oxygène, pression et fréquences).

4 - Les gaz du sang : Un capteur collé sur la peau enregistre ponctuellement le pourcentage d'oxygène et de gaz carbonique présent dans le sang.

5 - La tension artérielle : Un appareil à tension miniature vérifie la pression artérielle du prématuré.

6 - Les courbes : Toutes les mesures sont enregistrées, et un historique des courbes est consultable.

7 - Les radiographies et échographies